El pasado 8 de julio de 2026, en la Escuela de Salud Pública de la Universidad de Chile se llevó a cabo el coloquio titulado “Ley de protección de datos: desafíos para la gobernanza y ciencia de datos en salud pública”, encuentro centrado en los retos de la nueva normativa de privacidad de la información. La realización de este encuentro subraya la vital importancia del Grupo de Ciencia de Datos para la Salud Pública, entidad organizadora que ha asumido el liderazgo en propiciar espacios de discusión técnica sobre el uso transparente de los registros sanitarios en el país. Durante las palabras de bienvenida, René Lagos, integrante del equipo coordinador, destacó este compromiso ético afirmando que "lo que nos interesa es cómo asegurar la legitimidad de las decisiones y la confianza en los sistemas de salud digitalizados".
El Dr. Cristián Rebolledo, jefe del Programa de Políticas, Sistemas y Gestión en Salud y moderador de la jornada, valoró el evento como un paso fundamental tras la reciente publicación del documento de posicionamiento del grupo investigador, del Position Paper "Ética, Gobernanza y Reproducibilidad en Ciencia de Datos para la Salud Pública: Aproximaciones y propuestas transversales". En su introducción, el académico enfatizó la complejidad institucional que avecina el cambio normativo, advirtiendo que "una muy buena ley no es suficiente para generar la estructura de gobernanza que se necesita".
La actividad, contó con la participación de Carolina Riveros Ferrada, profesora del Departamento de Derecho Privado y Ciencias del Derecho, Universidad de Talca, con su presentación titulada "Los pacientes como titulares de sus datos". También fue parte del panel Gabriel Muñoz Cordal, profesor invitado de la Escuela de Salud Pública de la U. de Chile, quien se refirió a la “Nueva ley de protección de datos personales y datos de salud: algunos desafíos regulatorios y éticos”.
En su exposición Carolina Riveros Ferrada, dedicó su exposición a la titularidad de los pacientes frente a sus antecedentes clínicos, detallando que la información sanitaria es un activo de máxima sensibilidad con potencial discriminatorio. En su análisis, propuso transitar hacia una gobernanza jurídica integral y advirtió sobre el factor humano en la implementación del nuevo estándar legal, señalando que "las leyes no modifican la realidad, la cultura jurídica se impone, pero más bien son las personas que interactúan con estos sistemas".
Profundizando en este cambio de paradigma, la Dra. Riveros enfatizó que la licitud del tratamiento de los datos clínicos debe armonizarse con normas específicas como la Ley 20.584 de derechos y deberes de los pacientes. Asimismo, subrayó la urgencia de evitar prácticas informales, recalcando que el éxito de la regulación dependerá de la educación institucional y del respeto al titular de la información. En este sentido, la experta fue clara al establecer que no basta con la burocracia, indicando que "yo creo que, en general, hay que informar al paciente respecto a esta materia" para construir una verdadera confianza pública.
Hacia una cultura de responsabilidad proactiva y minimización de riesgos
En forma posterior, Gabriel Muñoz Cordal, desglosó el rol del Estado como procesador masivo de información y alertó sobre los peligros de la acumulación excesiva. El profesional defendió la aplicación estricta del principio de proporcionalidad, limitando la recolección a las competencias legales de cada órgano para evitar la fragmentación y vulneraciones. Sobre la urgencia de estas medidas, Muñoz recalcó de forma tajante: "Si nos tomamos en serio el dato de salud, y yo creo que hay que tomárselo en serio, probablemente es de los datos más importantes que existen".
Al expandir su análisis, Muñoz Cordal abordó el riesgo que suponen las tecnologías emergentes y la aparente exclusión de los órganos del Estado de las obligaciones sobre evaluaciones de impacto en decisiones automatizadas. Advirtió que herramientas de inteligencia artificial utilizadas en procesos críticos, como la gestión de listas de espera, podrían generar efectos jurídicos severos si no están reguladas correctamente. Ante este vacío legal, el abogado argumentó que "solo a través de una ley se podría utilizar... por ejemplo, que el Estado utilice un algoritmo", garantizando siempre la protección y los derechos fundamentales del titular.
Finalmente, el coloquio abrió el diálogo al público, evidenciando las diversas preocupaciones de la comunidad profesional frente a la digitalización quienes valoraron la importancia de técnicas como la privacidad diferencial para la investigación, la vulnerabilidad específica de los datos en el sector de la salud mental y reflexiones respecto al impacto social que tendrá la reforma.
Revisa el registro audiovisual del encuentro a continuación
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