“Queremos reflexionar sobre cómo abrimos los datos y, al mismo tiempo, cómo los protegemos”, señaló la académica Sandra Flores Alvarado, al dar la bienvenida al conversatorio “Datos para el bien común: experiencias institucionales en ciencia abierta y acceso a la información”, realizado el jueves 17 de julio en la Escuela de Salud Pública de la Universidad de Chile.
La actividad, organizada por el Magíster en Bioestadística y el Grupo de Ciencia de Datos para la Salud Pública, surgió —según explicó la profesora— como una forma de ampliar el diálogo en torno a los desafíos contemporáneos de la ciencia abierta y la bioestadística en el ámbito de la salud. “Cada vez utilizamos más datos públicos en áreas muy diversas, no solo en la salud pública, sino también en las áreas ómicas, donde hay repositorios gigantescos disponibles en internet... queremos apuntar hacia la apertura de la ciencia, pero también reflexionar respecto a la protección de datos en salud pública”, afirmó.
La primera presentación estuvo a cargo de Rafael Castillo Guerrero, director de la Dirección de Servicios de Información y Bibliotecas (SISIB) de la Universidad de Chile, quien abordó el enfoque institucional en torno a la ciencia abierta y los repositorios de acceso público. Desde su visión, la información que produce una universidad pública debe ser considerada como un bien común.
“Pensamos nosotros desde lo que es el sistema o nuestra Dirección de Servicios de Información y Biblioteca que la información es básicamente un recurso público, y debe tener también una infraestructura común”, señaló, agregando que la pandemia fue un punto de inflexión para comprender el valor del acceso abierto: “Fue un buen ejemplo de lo que significó abrir datos para resolver un problema”.
Castillo explicó que la Universidad de Chile está desarrollando un plan piloto para incentivar la publicación de datos de investigación junto a los artículos académicos. “Estamos comenzando a integrar nuestras tecnologías y nuestras plataformas para promover, de alguna forma, el hecho de que se compartan los datos”, comentó.
Luego, la académica Alejandra Fuentes-García, coordinadora del Doctorado en Salud Pública, presentó los aprendizajes del proyecto ICovid Chile, destacando su relevancia como modelo de colaboración interinstitucional y ciencia abierta en contexto de crisis.
“Comencemos a hablar en estas aulas aquí en la Escuela de Salud Pública de este enfoque, porque claramente supera esta lógica de propiedad exclusiva de los datos que quizás es la que ha primado en la academia hasta este momento”, planteó. ICovid nació en un contexto marcado por la crisis de confianza institucional post-estallido social y la emergencia sanitaria de COVID-19. “Había un clima muy complejo en marzo del 2020 cuando se inició la pandemia en Chile”, recordó.
La plataforma desarrollada por ICovid, basada en indicadores visuales y divulgación accesible, logró generar evidencia útil para la toma de decisiones y promover una nueva forma de relacionarse con los datos. “Fue más que una plataforma, realmente fue un ejercicio de ciencia abierta en crisis y un modelo de colaboración intersectorial”, afirmó Fuentes, subrayando también la importancia de avanzar en gobernanza de datos como bien público, con marcos éticos y con participación ciudadana.
La última exposición estuvo a cargo de Jorge Pacheco Jara, jefe del Departamento de Estadísticas e Información de Salud (DEIS) del Ministerio de Salud, quien abordó en detalle la nueva norma técnica de anonimización de datos. Su presentación hizo foco en la necesidad de resguardar la privacidad al mismo tiempo que se avanza en la apertura de información para fines públicos.
Pacheco explicó que es fundamental distinguir entre datos abiertos y datos para investigación, y que el Ministerio trabaja bajo el principio de transparencia, pero respetando el marco jurídico vigente. “En relación al aspecto de la privacidad... el Ministerio trabaja con bases de datos que contienen información personal y sensible. Esa información se recolecta bajo ciertas funciones... y para ser publicada va a requerir un procedimiento de anonimización”, señaló.
La norma técnica responde a un oficio del Consejo para la Transparencia de 2022, que plantea dos principios jurídicos en tensión: el derecho a la privacidad y el derecho de acceso a la información pública. En ese marco, Pacheco destacó que el tratamiento de datos sensibles requiere protocolos claros y una evaluación permanente del riesgo de identificabilidad. “Lo que se busca a través de la disociación o anonimización de datos es romper esa relación entre el dato y la identidad de la persona... y así convertirlo en un dato estadístico”, explicó.
La jornada finalizó con una ronda de preguntas abierta al público y un panel de conversación que reunió a las y los expositores junto a Mauricio Fuentes, académico del Magíster en Bioestadística y parte del equipo organizador.
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